VIDA COTIDIANA COM DOENÇAS CRÔNICAS: SAÚDE FÍSICA OU BEM-ESTAR?

 

Um número crescente de pessoas em todo o mundo vive com doenças crônicas, que são responsáveis ​​por 70% de todas as mortes. Isso apresenta enormes desafios para os sistemas de saúde, no que diz respeito a tarefas, pessoal, logística e economia (OMS, 2018a), e traz o amplo conceito de saúde da OMS de 19481 para um foco renovado. Na Groenlândia, estratégias de saúde recentes (DSI, 2013; DSI, 2014; DS, 2017) estão tentando enfrentar os desafios por meio de um foco maior na promoção e reabilitação da saúde, a fim de aliviar a pressão sobre o tratamento médico. O envolvimento dos pacientes como participantes ativos nas contribuições para a saúde tem sido apontado como uma importante pré-condição para o sucesso das contribuições. As estratégias de saúde da Groenlândia são modeladas a partir das estratégias dinamarquesas. De acordo com uma pesquisa na Dinamarca, o envolvimento do paciente é frequentemente colocado em prática de maneiras problemáticas, em que se espera que os pacientes participem dos cuidados de saúde nos termos institucionais (Norlyk & Harder, 2009; Holen & Ahrenkiel, 2011; Thuesen, 2013). Portanto, o objetivo do estudo apresentado neste capítulo (Aagaard, 2015; Aagaard, 2017) foi explorar as perspectivas dos pacientes sobre a vida cotidiana com a doença e como ela se relaciona com os esforços dos profissionais de saúde. A seguir, a metodologia do estudo é delineada e alguns achados relativos às consequências da exclusão das perspectivas dos pacientes e parentes da prática profissional, e a importância de envolver o conhecimento e as perspectivas dos pacientes e parentes para a reabilitação e promoção da saúde.

VIDA COTIDIANA COM DOENÇAS CRÔNICAS: SAÚDE FÍSICA OU BEM-ESTAR?
ABORDAGEM TEÓRICA

A abordagem teórica foi sociopsicológica (Holzkamp, ​​1998, Dreier, 2008). Um conceito-chave é a Conduta da Vida Diária, que enfatiza o arbítrio das pessoas. Chama a atenção para o fato de que as pessoas diariamente se esforçam para fazer com que suas vidas sejam unidas, tanto no que diz respeito ao tempo, quanto à organização e em relação aos outros participantes de suas vidas. Isso é feito em interação com suas condições. Assim, a prática social é reproduzida e alterada por meio das ações contínuas dos participantes em interação uns com os outros e com as condições.

A abordagem teórica baseia-se na psicologia crítica, que teve sua origem na Alemanha na década de 1970 e, desde então, se espalhou internacionalmente (ver, por exemplo, Annual Review of Critical Psychology, 2006 e 2013). A psicologia crítica é um quadro conceitual de análise fundamentado teoricamente para analisar a prática social (Dreier, 2008). Os conceitos analíticos foram desenvolvidos por meio de uma análise histórica e concreta do desenvolvimento psíquico humano (Holzkamp, ​​1998). Um ponto ontológico básico é que os seres humanos têm potencial para mudar e desenvolver práticas sociais para o bem comum. A sobrevivência não depende do ‘mais apto’, mas é uma questão de cooperação. Parte da análise da prática social é desconstruir e criticar conceitos prevalecentes ou meramente de senso comum, por exemplo, conceitos ocidentais de saúde e bem-estar, como base para a reconstrução de uma prática social específica, por exemplo, uma prática local de saúde, incluindo as perspectivas de todos os participantes e elaborando o contexto histórico e cultural da prática2. A reconstrução pode mostrar oportunidades para desenvolver a prática em uma perspectiva comum. Dessa forma, a psicologia crítica é uma teoria sensível à cultura e antimperialista.

MÉTODOS

O estudo foi desenhado como um trabalho de campo etnográfico (Spradley 1979; Spradley, 1980). 13 pacientes com doenças crônicas foram entrevistados no hospital nacional em Nuuk, capital da Groenlândia. Posteriormente, cinco desses pacientes foram visitados em suas residências em cidades e assentamentos até três vezes ao longo de um período de 2,5 anos. Como parte dos contextos dos pacientes na vida cotidiana, as instituições de saúde em Nuuk e localmente foram estudadas. Os métodos foram observações participantes, entrevistas qualitativas e análise de documentos.

ACHADOS
Vidas cotidianas invisíveis dos pacientes

O insight na vida e nas perspectivas dos pacientes mostra que eles são extremamente ativos para administrar sua vida com a doença, tanto as deficiências físicas decorrentes da doença e do tratamento médico, quanto as consequências relacionais da perda de ocupação, conflitos na família, falta de sentido , solidão, etc. Os pacientes lidam com esses problemas diariamente, mas muitas vezes eles não conseguem. Eles precisam de suporte profissional de saúde, não apenas para lidar com medicamentos e outras intervenções relacionadas a doenças, mas também para discutir suas oportunidades de lidar com a vida cotidiana com doenças. Na prática assistencial, isso não é visto como um objeto, e os profissionais pouco ou nada sabem sobre o dia a dia dos pacientes fora do hospital. Por exemplo, uma mulher com doença renal e seu marido, que morava em um assentamento longe de Nuuk, manteve discussões entre eles sobre se deveriam permanecer na Groenlândia por causa de obrigações familiares ou se mudar para a Dinamarca, a fim de morar perto de um hospital especializado. Já os médicos e enfermeiras não sabiam das preocupações do casal; eles realizaram exames e tratamentos prolongados no hospital nacional de Nuuk. Isso significou longos períodos de separação para os cônjuges, e em uma época a mulher quase morreu sem o marido ao seu lado. Um diálogo com os profissionais sobre o cotidiano pode ter ajudado o casal a decidir onde se instalar e a tomar suas providências em relação a isso. Já os médicos e enfermeiras não sabiam das preocupações do casal; eles realizaram exames e tratamentos prolongados no hospital nacional de Nuuk. Isso significou longos períodos de separação para os cônjuges, e em uma época a mulher quase morreu sem o marido ao seu lado. Um diálogo com os profissionais sobre o cotidiano pode ter ajudado o casal a decidir onde se instalar e a tomar suas providências em relação a isso. Já os médicos e enfermeiras não sabiam das preocupações do casal; eles realizaram exames e tratamentos prolongados no hospital nacional de Nuuk. Isso significou longos períodos de separação para os cônjuges, e em uma época a mulher quase morreu sem o marido ao seu lado. Um diálogo com os profissionais sobre o cotidiano pode ter ajudado o casal a decidir onde se instalar e a tomar suas providências em relação a isso.

Uma prática orientada para a doença

Embora o ethos da profissão de enfermagem prescreva que os enfermeiros tratem os pacientes como seres humanos com uma vida e não como corpos disfuncionais, os enfermeiros não têm boas oportunidades de fazê-lo na prática porque a prática é dominada por procedimentos orientados para a doença, como observações clínicas, tratamento de feridas, administração de medicamentos, etc. Isso tem consequências para os pacientes e familiares. Por exemplo, o estudo mostra que muitas vezes os familiares são esquecidos ou mesmo encarados como um fardo para o trabalho do profissional, caso façam perguntas ou façam exigências, pois demoram os procedimentos orientados para a doença. A comunicação entre enfermeiras e pacientes é mais freqüentemente limitada a informações de enfermeiras sobre doenças e tratamento médico.

A Avaliação do Conhecimento

Na prática da saúde, o saber prático do paciente é visto como subordinado ao saber acadêmico profissional e, portanto, não buscado. No entanto, o estudo indica que os esforços profissionais bem-intencionados muitas vezes não dão certo devido à exclusão do conhecimento diário dos pacientes e de suas próprias perspectivas sobre uma vida significativa. Por exemplo, pacientes com AVC que desejam recuperar as funções perdidas correm o risco de serem vistos como irrealistas quanto às suas capacidades físicas futuras e, portanto, não obter o suporte necessário para o treinamento. No entanto, muitas vezes os pacientes superam as expectativas profissionais porque apresentam uma forte motivação no dia a dia, como o desejo de obter uma nova ocupação ou poder cuidar dos netos. Essa motivação fica invisível se os profissionais não aprovarem o conhecimento do paciente e o buscarem.

O VALOR DO CONHECIMENTO E DAS PERSPECTIVAS DOS PACIENTES PARA A PRÁTICA PROFISSIONAL

O estudo mostra que os pacientes do hospital nacional em Nuuk construíram suas próprias comunidades em torno de atividades conjuntas. Essas atividades autoproclamadas foram significativas para eles e promoveram seu bem-estar. Por exemplo, muitos pacientes encontraram apoio em discussões mútuas sobre a vida com a doença. Eles receberam inspiração sobre novas maneiras de lidar com problemas e desenvolveram novas perspectivas sobre oportunidades futuras. Outras atividades significativas foram passeios na natureza circundante, participação em eventos sociais e culturais na cidade, encontros para contar histórias, cantar e ouvir música e muito mais. Os pacientes do estudo indicaram que esse tipo de união foi encorajador e decisivo para suas habilidades de suportar a internação hospitalar e de administrar o dia a dia após a alta.

Do ponto de vista dos profissionais que atuam em um sistema de saúde voltado para a doença, tais atividades entre os pacientes são consideradas irrelevantes e apenas de interesse privado para os pacientes. Porém, o insight nas atividades dos pacientes abriga conhecimentos sobre as possibilidades de atuação profissional em relação à promoção e reabilitação da saúde. As atividades conjuntas dos pacientes durante a internação hospitalar mostram suas necessidades e desejos e seus recursos. Esse conhecimento é crucial para os arranjos de reabilitação, onde o bem-estar, e não o tratamento da doença, está no centro. O envolvimento das necessidades e desejos dos pacientes em uma perspectiva de vida e o envolvimento de seus recursos no cotidiano da prática profissional mostram caminhos para as iniciativas profissionais de promoção e reabilitação da saúde.

CONCLUSÃO

O envolvimento do paciente é uma estratégia para resolver os problemas atuais de saúde devido à crescente prevalência de doenças crônicas. Ainda assim, pacientes e parentes não se sentem muito envolvidos. Dois problemas principais são apontados neste capítulo: a orientação para a doença da prática de saúde e a valorização desigual dos conhecimentos dos pacientes e dos profissionais. Em termos da ampla definição de saúde da OMS, o caráter de apoio necessário para pessoas com doenças crônicas diz respeito ao bem-estar tanto quanto à saúde física. Isso direciona a atenção para os contextos onde as pessoas vivem seu cotidiano e onde devem ser encontrados seus recursos para superar a convivência com a doença. O significado disso é reconhecido nas estratégias de saúde. Mas na prática, a saúde ainda se concentra em doenças físicas e tratamento médico de uma perspectiva profissional unilateral. Este estudo mostra as restrições desse tipo de prática na Groenlândia e as potencialidades para a promoção e reabilitação da saúde ao envolver a vida e as perspectivas dos pacientes na prática profissional.